Rollen som patient

En diagnose fremfor en person

Patientrollen kan være svær. Du er ikke særlig speciel på hospitalet. Du er ikke så meget en person, du er mere en diagnose. Du er nu en del af fabrikken. Ind og ud. Ud og ind. En fabrik, der oven i købet desværre har en anelse for travlt til rigtig at gå i dybden med sine patienter. Personalet på hospitalerne skal dokumentere og registrere i et ét væk. Det er jo tid, som unægteligt må tages fra tiden med patienterne.

Beskeden 

Du får måske en besked, som ændrer dit liv for for altid. På hospitalet giver de den besked hver dag, det er bare et arbejde. Det er jo forståeligt og fair nok. Men det er så to vidt forskellige oplevelser af den helt samme situation, at man uundgåeligt kommer til at føle sig sat helt til vægs, ængstelig, lamslået og påvirket – og det er svært at dele med personalet.

Personalet har en professionel og faglig tilgang til din diagnose. Din tilgang er personlig. Det er svært at forene. Selvfølgelig kan personalet ikke involvere sig personligt, det ville være uprofessionelt. Personalet har selvfølgelig empati og alt muligt andet, men de er ikke i dine sko. Og det kan være ensomt. Det er svært at mødes. Man kommer nemt til at overtolke en udmelding eller et kropssprog, man prøver at aflæse alle tegn fra lægen eller sygeplejersken. De lægger sansynligvis ikke så meget i det. Der er ikke så meget på spil for dem, som der er for dig. De går hjem og har deres eget liv. Du sidder midt i dit liv på hospitalet. Du bliver sat i en kasse med en masse andre mennesker med samme diagnose, på trods af, at vi er vidt forskellige og reagerer forskelligt, også selv på den samme medicin og med helt samme diagnose. Man kan altså ikke skære to mennesker over samme kam.

Systemet i kasser 

Man deler også afdelinger og specialer op i kasser, og selv om de forskellige specialer huserer under samme tag, er kommunikationen ikke altid lige i skabet, og man er ekspert på sin egen kasse, og ved derfor egentlig ikke særlig meget om en anden kasse. Selvfølgelig skal vi have ekspertise og eksperter, men måske mangler der en slags mellemmand, en tovholder? Man farer nemt vildt i sundhedssystemet og det kan være svært at holde styr på det hele, selv.

At miste kontrollen

Som patient kan du føle, at du mister din kontrol og styring over dit eget liv. Det kan derfor være svært at føle, at du er medvirkende i dit eget behandlingsforløb. Ting bliver besluttet, når du ikke er til stede. Du har på en måde mistet den frie vilje. Du kan ikke bare gøre, hvad du vil. En tur til Italien skal cleares med hospitalet, inden du kan tage afsted. Du kan ikke bare sige: “nej tak, jeg vil ikke alligevel”. Eller det kan du, men du vil blive talt fra det eller få at vide, at du så er på egen hånd. Du kan føle dig magtesløs og du efterlader derfor din skæbne i sygehusets hænder.

Den kontrol eller føling, som man er vant til at have med sit liv, er fandens svær at miste – og bare det at være på et hospital, gør dig i mine øjne, mere syg. Hvide, sterile vægge, lugten af sprit, dropstativer, kørestole, tung energi og en masse mennesker i hvide kitler eller i hvide sokker og hvidt nattøj. Hvorfor er der ikke fyldt med dejlig, beroligende musik, planter (det må kunne lade sig gøre, selvom der er strenge krav til hygiejne og bakterier), og lækkert interiør? Man må stole relativt blindt på, at hospitalet ved, hvad der er bedst for dig. Og hvordan ved man så det?

Tag ejerskab 

Man er nødt til at være på stikkerne, tage ansvar og tage ejerskab i eget forløb. Så man kan reagere på eventuelle fejl og ikke bare er fuldstændig autoritetstro. Det er vi opdraget til at være. Tro mod autoriteter. Og jeg tænker, at der kan være mange mennesker, der ikke har de store ressourcer – især i et kræftforløb, hvor man i forvejen er drænet for overskud, der får svært ved at navigere med egenkontrol i systemet. Jeg tror heller ikke altid, at patienter er klar over, at de selv kan gøre noget. Eller måske ved de ikke, hvad de kan gøre.

Hverdagen forandret 

Din hverdag er med ét forandret og nu bestemmer andre over, hvordan dele af din hverdag skal disponeres. Der er aftaler, møder, undersøgelser og samtaler hele tiden. Når man sådan bliver betragtet som patient, skal man lige hanke op i sig selv, når man kommer ud i livet igen, og minde sig om, at man er alt andet end sin diagnose.